J’en ai parlé à demi mots, en faisant des petites allusions et en demandant des pistes … Forcément beaucoup ont compris que je parlais d’autisme, que je parlais de chez nous … Je dis depuis des mois « je vous en parle rapidement sur le blog« , et puis finalement je ne le fais pas. Comme si ça estompait la situation … Rien que le fait de poser ce mot ici, « autisme », me retourne l’estomac et fait couler mes larmes.
Finalement je n’ai pas encore encaissé la situation …
Il y a toujours eu quelque chose d’étrange entre lui et moi. Un fossé qui nous éloigne, qui nous fait nous aimer de loin. A la naissance il a refusé mon sein, il n’en voulait tout simplement pas. J’ai cru pendant deux longues années que mon fils ne m’aimait pas. Il ne voulait pas prononcer le mot que j’attendais depuis des mois, il n’a jamais dit « maman’ avant la naissance de son frère.
J’ai finalement eu l’impression de devenir mère à l’arrivée de Noam, j’ai compris que la situation n’était pas normale et que les réactions d’Ylane étaient « exceptionnelles ». J’ai pensé à de l‘hypersensibilité et pris des mesures pour le protéger. J’ai appris comment esquiver les situations à risques, je me suis comme fondue dans sa peau pour devancer ses réactions.
Les bruits
Les lumières
La foule
Les inconnus
Les approches physiques
…
J’ai adopté sa sensibilité, je suis rentrée dans son malaise et les choses devenaient plus simples. Il y a tout de même eu des incompréhensions de l’entourage, des réflexions qui blessent. Nous sommes passés du « tu fabules, tu le couves trop … » au « il est mal élevé , il est agressif, c’est un gamin capricieux celui là! » Un vrai coup de poignard à chaque fois pour moi, mais aussi pour lui car les adultes ont la subtilité de penser qu’un enfant ne comprend pas qu’on parle de lui …
Parfois j’ai gardé le silence, parfois j’ai mis les gens à la porte, parfois je me suis effondrée en larmes … Et à chaque fois je brûlais de colère après ces « grands » si stupides et malpolis.
Mon petit garçon si sensible, si compréhensif, toujours prêt à aider. Un petit homme qui garde toujours l’oeil sur sa fratrie. Un petit roi si complexé et rêveur … La gentillesse incarnée … J’ai souffert tellement de fois qu’on puisse le rabaisser autant et qu’on lui prête de mauvais sentiments que j’en suis devenue agressive et distante.
Et puis on m’a dit de consulter avec lui … je l’ai fait: le dialogue est revenu comme par magie.
Il y a eu la question de la scolarisation. J’ai eu tellement peur que j’ai préféré le faire rentrer en même temps que son petit frère qui a un tempérament rassurant. Et en effet personne n’embête la fratrie de Noam au risque de voir Hulk débouler!
Je suis tellement fière du duo qu’ils forment: le sage et la tornade. Il est certain que son frère est une vraie béquille pour lui et qu’avoir une fratrie rapprochée l’aide énormément pour son estime personnelle et pour « s’entraîner » à supporter certaines situations.
Le terme « troubles autistiques » résonnait de plus en plus en moi. Et la rentrée m’a forcé la main pour prendre rendez-vous avec des spécialistes. Nous avons donc eu une prise en charge … 18 mois plus tard ! Oui oui … il a été sur liste d’attente durant 18 mois.
A la rentrée je le voyais reculer à la vue de cette masse d’enfants, la récréation était une torture pour lui, la sonnerie de l’école le paralysait … J’ai vu mon fils se débattre, hurler au secours derrière une baie vitrée puis se jeter en boule dans un coin. » Il va s’habituer madame ». J’ai eu l’impression de l’abandonner, de le faire souffrir … Il était clair que la situation ne devait pas durer et que fin septembre je le déscolariserais … J’ai foncé en larme chez le directeur et vu la maîtresse dans la foulée. Elle l’a pris sous son aile et l’année est passée sans trop de soucis.
Il restait souvent assis dans un coin, ne parlait pas, dans la cour il restait près de la maîtresse. Et puis un jour il m’a demandé d’aller à la cantine, l’endroit le plus bruyant du monde. Il a aimé.
*petite victoire*
Il s’est adapté, comme il le fait dans sa fratrie. Les difficultés sont là, mais il y arrive doucement.
J’en oublie ses troubles la plupart du temps. Il est dans son environnement, des gens qui se sont moulés à lui et à qui il s’adapte. Parfois il y a des accrochages, et puis tout repart très vite.
Jusqu’à ce que l’on sorte de la bulle de confort… et qu’une réflexion fuse, qu’une situation dégénère, qu’un adulte se comporte de façon stupide. Car c’est bien de cela qu’il s’agit: de stupidité. Je suis à chaque fois surprise de la rapidité avec laquelle un adulte est capable de devenir blessant et agressif avec un enfant… Je ne peux que comprendre les réactions de mon fils dans ces circonstances.
Bien entendu il n’est pas question de le laisser faire à sa façon. Il faut qu’il apprenne à gérer, à comprendre et à supporter. Il lui faut du recul, des minutes de silence et de réflexion pour mettre les choses à plat, qu’il puisse reprendre son souffle et qu’il déculpabilise.
Parce que ce n’est pas de sa faute, il n’a pas à être plus sage que les adultes qui l’entourent … même si c’est ce qu’on lui impose finalement. C’est toujours les différences qui doivent rentrer dans le moule, jamais l’inverse.
Les méthodes d’apprentissages sont également confuses. Il a ses propres méthodes et une école montessori serait totalement appropriée, mais malheureusement inaccessible pour nous. Le graphisme est son point faible, il a beaucoup de mal à écrire, il est maladroit dans ses gestes, dans ses mouvements etc. Il a heureusement une soif d’apprendre et accepte volontiers nos exercices d’écriture. Bizarrement il s’applique de longues minutes lui qui, d’habitude, s’envole dans ses rêveries en quelques secondes.
Cet été c’est l’objectif : travailler l’écriture et lui apprendre la minutie.
Mon petit garçon est capable de grandes choses. Il nous a toujours épaté et sa sensibilité lui donne encore plus de valeur à mes yeux. Nous attendons un bilan en septembre pour être fixés sur la situation même si les différents rendez-vous confirment la piste de l’autisme. Un autisme léger qui ne devrait pas l’handicaper outre mesures si nous l’encadrons bien.
Les délais de prise en charge sont une catastrophe comme vous l’aurez compris … Il a été signalé à 4 ans et n’a été pris en charge qu’à 6 ans. Pas de chance à partir de 6 ans les bilans officiels ne sont plus pris en charge dans le secteur … Donc si vous avez des doutes, précipitez vous au plus vite au CMPE ou autre pédopsy, si vous avez la chance d’en avoir par chez vous.
Je suis optimiste pour la suite, mon Ylane est tellement plein de ressources … Mais je suis peinée par les souffrances qu’il aura à endurer de part sa trop grande sensibilité.
Il doit apprendre à différencier le réel et l’humour. Se met bien souvent à pleurer quand nous le taquinons ou nous demande si » c’est une blague? » avant de se lancer dans un mimétisme de nos rires. Je suis à la fois touchée de le voir grandir et tellement triste de sentir qu’il sera blessé de choses si simples, qui sont acquises rapidement par les autres enfants.
Je le vois déjà ramer pour établir une connexion avec certains enfants de son école. En tête à tête il se lie très vite d’amitié, mais l’effet de groupe lui fait perdre tous ses moyens.
Mais tout va bien se passer … hein?!
Et puis maintenant on est armés de gants de boxe, le premier qui touche … ne touchera pas deux fois !
Désolée pour ce billet brouillon où j’ai vidé mon sac (finalement ça fait du bien!) et merci pour vos petits mots, votre réactivité et vos pistes qui m’ont énormément soulagé. Je ne suis pas prête à rejoindre de groupes ou d’ associations avant les résultats … je n’en ressens ni le besoin ni l’envie pour l’instant.
Bonne semaine,
Zozo
Les petites aquarelles qui ont fait fureur viennent de chez sentosphère – Le tee-shirt captain américa est fraîchement acheté chez Kiabi – L’ours blanc est un modèle unique – La cerise aussi
46 comments
Je crois que je ne sais pas trop quoi répondre à ton billet. Je comprends tes craintes et ta confiance pour l’avenir. J’espère que le diagnostic et les RDV qui s’en suivront vous donnerons toutes les pistes pour l’aider à grandir sereinement. Bien que vu l’écoute que tu as déjà de ton fils actuellement, je suis certaine que tout est déjà fait au sein de votre famille 🙂
des bisous :*
Mon fis (bientôt 8 ans) est autiste asperger, nous avons eu le diagnostic après 4 ans d’errance médicale, et toutes nos économies envolées ..
Il est pris en charge, la vie reste hardos parfois, mais bon voilà, c’est notre vie à nous <3
Je raconte notre vie sur ma page FB de blog si tu veux venir y faire un tour https://www.facebook.com/MamanDansLaLune
Bon courage 😉
Bonjour, mon fils de presque 12ans n’est pas diagnostiqué autiste ou ayant des troubles autistiques. Mais il est « DYS »fferents ! dyslexique, dysorthographique, dysgraphique, dyspraxique et précoce !! Tout ceci donne un enfant diffèrent, hypersensible, qui prend les choses trop à cœur. Il est actuellement en 6éme et un jour tout va bien et le lendemain tout est noir c’est souvent extrême! Le rapport avec les autres est compliqué , il ne fonctionne pas comme eux . Il est à la fois plutôt mature et très immature sur d’autres points . Il a des centres d’intérêt qui ne sont pas de ceux d’un enfant de 6éme. Il n’a aucune confiance en lui et n’est que très peu optimiste au quotidien. J’ai souvent l’impression de le porter , de le relever pour ne pas qu’il s’effondre. La mort est souvent dans ses paroles …dur dur de voir son enfant perdu dans ce monde où il ne se sent pas bien, mal dans sa peau. J’essaye moi d’avoir un discours positif, optimiste c’est épuisant… Mais il faut qu’il avance, qu’il grandisse dans ce monde qui ne lui convient pas.
Bon courage avec ton petit Ylane.
J’ai hésité à lire cet article, j’avais déjà hésité à lire le précédent… Et te lire parler de ton fils avec un regard aussi bienveillant, réussissant à transmettre que ce n’est pas insurmontable, sans faire croire que ce n’est pas sans difficulté… Je ne peux qu’admirer ton humanité…
Je ne fais qu’effacer le commentaire que j’aimerai écrire car je ne trouve pas les bons mots et que parler de moi serait déplacé.
les regards sont plus douloureux parfois que la souffrance elle-même, mais ton fils a l’air d’être largement armé pour s’épanouir avec sa petite « différence »! Entouré comme il l’est, il vous rendra fière chaque jour et sera fière quand il aura le recul nécessaire pour comprendre sa situation. Car il semble en avoir la capacité?!!!
Et puis, oui, il va falloir parfois expliquer les réactions qui semblent décalées, les adultes ne connaissent pas tout, la maladresse et la malveillance sont parfois le fruit du manque de connaissance et d’expérience. J’espère que les professionnels qui vous entourent sauront vous étayer suffisamment!!
Si je savais être une maman aussi douce que toi, j’aurai moins peur de l’avenir!
Il est beau ton fils, c’est qu’il est heureux et c’est l’essentiel non?
Bisous!
Bonjour,
Je ne suis certes pas directement concernée par l’autisme mais ma maman est bénévole auprès d’un enfant ayant cette particularité. Elle passe par une association qui pratique la méthode des 3i et au lu de ton blog, je pense que c’est une méthode qui pourrait te plaire ou au moins te donner une direction. Plein de bisous à cette belle tribu.
Au.
Mais oui ca va bien se passer !!! tu peux me faire confiance là dessus. Tu n’es qu’au début d’un long parcours, compliqué et douloureux. Mais tu vas tout faire pour rendre ton fils, heureux et épanouis et c’est grâce à cela qu’il devient fort et grand. En te lisant, je repense à Jules et à son parcours. Tu verras, les enfants ont des ressources inimaginable. Je pense fort à toi bises <3
Ils sont superbes ces dragons ; ils viennent d’où tes modèles ? Et le résultat X3 est parfait : à encadrer direct !
De ma petite expérience de prof, je pense que la période la plus compliquée pour lui serait l’entrée au collège. C’est le moment où les enfants deviennent pré-ados et donc plus agressifs et moqueurs. C’est le moment aussi où l’on ne devient plus qu’un individu dans la masse, un élève parmi 400 du même niveau et non plus parmi 30. C’est déjà dur pour tous, alors les hypersensibles… ? Si cela se présente mal et que vous en avez la possibilité, un cursus scolaire à la maison pourrait alors l’aider, avec des activités extra-scolaires en parallèle. Mais si pour le moment il aime l’école c’est cool ! Par ailleurs en as-tu parlé à Audrey ? Je pense qu’avec sa nouvelle orientation elle peut t’aider, au moins un peu…
L’année dernière j’avais un petit autiste parmi mes élèves de danse et c’était un rayon de soleil… je suis certaine qu’Ylane en est un aussi. ???
Les maîtresses ont toujours beaucoup d’affection pour lui en tout cas 🙂 On était parti pour un IEF mais l’arrivée de Cerise était trop fatiguante, et maintenant qu’il apprécie l’école ca serait injuste, il a bien progressé. Si la situation dégénère par contre je prendrais des dispositions. Les moqueries débutent déjà en primaire , voir même avant … j’ai encadré sa classe pour le sport et certains élèves sont déjà bien vicieux … (les filles notamment)
touchant
et à la fois révoltant pour les adultes qui ont des réactions debiles
Mais il est bien entouré et aimé donc oui ça ira
Le parcours aura quelques embûches mais il avancera ❤️
Gros câlin… <3 🙂
Courage ! Mon frère a une maladie neurologique toujours pas vraiment diagnostiquée et c’est extrêmement dur pour moi et toute ma famille… Je te souhaite plein de courage, il y aura sûrement des moments difficiles mais ça va aller, vous allez vous en sortir, j’en suis persuadée.
Des bisous à toi et ton petit bout qui a bien de la chance d’avoir une maman qui réagit, se questionne… Crois moi ce n’est pas donné à tout le monde ♥
Ce petit homme est chanceux 😉 il est porté par une maman battante, aimante et patiente ! Plein de courage !
Oh non,ton billet est loin d’être brouillon. Il est écrit avec un coeur de maman pleine de ressources,d’amour. Tu as ouvert ton coeur et ta tête et j’espère que cela ne va que t’aider à te sentir mieux. Tu m’as bouleversé. Parce que c’est écrit vrai. Parce que j’ai vécu beaucoup de situations comme celles-ci quand j’étais éduc spé. Parce que tes mots ont pu être ceux de ma maman, dans un autre domaine et une autre mesure (mon petit frère est trisomique).
À quand l’accessibilité pour tous dans des écoles dignes de ce nom pour les enfants qui ont besoin d’accompagnement et qu’on s’adapte à eux. Oui car c’est à nous de nous adapter pas à eux.
De grandes pensées pour ta famille et toi.
Jolie deco, joli billet, joli coeur et surtout jolie famille.
quel bel article. et quelle chance il a ce petit garçon d’avoir une maman aussi aimante et compréhensive! c’est ça le plus important.
Qu’il me semble long et difficile tout ce chemin que tu nous décris. Moi, je crois que c’est bien d’en parler, c’est une bonne décision, d’abord parce que cela doit sûrement te faire du bien, ensuite, parce que tu n’es pas seule sur ce long chemin.
J’adore la description que tu fais de ton fils, petit roi rêveur, petit homme de la fratrie, plein de force et de vulnérabilité mais aussi plein de ressources. J’aime ce portrait sensible et en nuance. Vous avez l’air si forts et solidaires en famille. Malgré les moments durs et très durs… beaucoup, beaucoup de bonheur à vous!
Arrivée par là par hasard, je ne pouvais pas ne pas laisser de commentaire.
Il m’a l’air bien chouette ton petit bonhomme 🙂 , et surtout il a une super maman. Je suis confiante pour votre avenir à tous.
Si je peux apporter ma petite contribution je rejoins le commentaire précédent qui te conseillait de lui faire faire un test de QI : le côté hypersensible, les difficultés relationnelles, et même la dysgraphie se retrouvent également chez les enfants intellectuellement précoces.
Plein de gros bisous en tous cas, et bon courage.
Bon courage pour la prise en charge à venir, aussi difficile que ce soit à assumer, mettre un diagnostic aide aussi à mettre en place les aides nécessaires et avancer. De gros bisous pour vous <3
Effectivement ce n’est pas simple. Je suis en formation d’assistant de service social dans un IME, SeSSAD et UEM pour enfants avec autisme. les délais de prise en charge sont effectivement très longs, on manque énormément de structures ! Pour les enfants avec autisme sévère c’est difficile de rester sans aucune prise en charge parce qu’on est très loin sur liste d’attente… Il serait temps qu’on se réveille en France, nous avons beaucoup de retard par rapport à l’Angleterre, les Etats Uis pour ne citer qu »eux !
Un billet très touchant. Oui ça fait du bien de vider son sac parfois. Ton petit bout va en effet surement avoir une enfance un peu différente, mais la différence c’est beau aussi. Et tes enfants vont beaucoup s’apporter mutuellement.
Bonjour, juste une remarque… Vous mentionnez le CMPE ou autre pédopsy. Faites bien attention, en France il y a beaucoup de retard dans le domaine de l’autisme et rien ne dit que vous tomberez sur des professionnels correctement formés à ces troubles. je ne saurais trop vous conseiller de vous rapprocher d’une association locale de familles affiliée à Autisme France par exemple, qui milite depuis 40 ans pour une prise en charge du meme niveau que ce qui se fait à l’étranger. Soyez prudente et bon courage pour les années à venir.
C’est vrai que je n’avais pas vu les associations sous cet angle … Merci pour votre conseil
Je plussois ce comm.
Le CMP et CAMPS n’ont fait que retarder le diag de mon fils, et en plus m’ont faite passer pour toxique et menteuse ! A fuir la plupart du temps …
Nous sommes passé par une neuropsy en RP qui ensuite nous a orienté vers des psy et pedopsy à Paris, ce sont eux qui ont diagnostiqué Joshua.
4 années d’errance.
Toutes nos économies envolées.
Mais on a enfin un diag.
Une reconnaissance MDPH.
Et à la rentrée une AVS ! 🙂
Depuis le diagnostic notre vie a changé … 😉
Billet vraiment touchant, j’ai envie de raconter un peu notre histoire aussi. Mon frère a bientot 30 ans et voilà maintenant 3 ans que nous savons pourquoi il est si « différent, mal poli, associal, bizarre, geek, faible, renfermé et qu’il ne fait vraiment aucun effort pour s’intégrer ou même s’intéresser aux autres… » Voilà ce qu’il a du entendre pendant 27 ans en se sentant coupable chaque jour un peu plus de son comportement. Pour nous il était juste précoce et dans son monde, hypersensible et passionné… Mais va faire comprendre ça aux autres !
Il y a 3 ans quand il m’a appelé et qu’il m’a dit « Joy, il faut que je te dise, j’en pouvais plus, je voulais comprendre alors je me suis fait interner pour qu’ils trouvent ce que j’ai… et ils pensent que je suis Asperger » il s’est fait interner, comme s’il était fou et qu’on devait trouver pourquoi ! En tout cas il a eu raison, parce qu’après ça tout est devenu clair, a force de lire des articles et tout un tas de choses sur le syndrome, l’autisme… Finalement tout ça avait un sens !
Quand il a enfin réussi à en parler à mes parents ce fut un soulagement. Non il n’a pas manqué d’éducation, non Maman n’y est pour rien, et non il n’est pas bizarre, juste différent. D’ailleurs je ne me suis jamais imaginé comme mes parents ont du souffrir pendant ces années, surtout notre Maman qui s’est toujours sentie impuissante face aux réflexions des autres, ces autres si méchants qui ne cherchent pas à comprendre, et à qui désormais on peut expliquer pourquoi et leur clouer le bec ! Avec Papa ça a toujours été différent, ayant des passions en commun, le contact a toujours été plus facile, mais je n’imagine pas le sentiment d’avoir l’impression que ton enfant ne t’aime pas et t’en veux !
Quelques mois après l’annonce venait Noël, première fois où toute la famille était réunie avec lui depuis le diagnostic, le plus beau Noël de ma vie, rien que de l’écrire j’en ai les larmes aux yeux ! Quand on était tous ensemble il écoutait les autres, s’intéressait et même parlait ! On ne pouvait plus l’arrêter ! Oui mon frère, celui dont on ne savait pas grand chose finalement puisqu’il était si discret, s’est mis à parler et nous raconter tout un tas de chose, comme si quelque chose en lui avait changé, un déclic ! Simplement le fait de savoir et de comprendre changeait tout, pour lui surtout, mais pour nous aussi. Ce Noël nous a rapproché et nous a unis…
Je suis fière de mon frère et fière de mes parents, ils ont eu tellement de moments difficiles à cause de cette « différence » qui ne portait pas de nom ! Tant de questions qui n’avaient au final qu’une seule et même réponse…
Mon seul regret à présent c’est qu’il n’ai pas été diagnostiqué avant, on dirait qu’en France l’autisme est tabou et on ne fait pas encore assez la nuance entre les différentes formes d’autisme.
Désolée pour ce pavé, j’avais envie d’écrire un peu notre histoire et de partager ça avec vous, la chance que vous avez c’est de le savoir tôt et de pouvoir agir en conséquence. Une fois que l’on comprend son « fonctionnement » il est tellement plus facile d’appréhender ses réactions et pour lui de comprendre les nôtres. Même si, comme vous l’avez écrit, dans notre société il faut s’adapter pour rentrer dans le moule et les différences ne sont que très rarement valorisées. Mais bien entouré comme il l’est, je suis certaine que votre petit bout apprendra à faire de sa différence un atout ! ❤️
olalala j’en ai pleuré … J’ai un ami exactement dans la même situation que votre frère, il s’est découvert asperger récemment, à 30 ans … Malheureusement sa fratrie n’était pas aussi compréhensive que la votre visiblement… Mais ca l’a tellement soulagé de savoir pourquoi … Merci <3
Merci pour ce billet dans lequel je retrouve exactement mon grand garçon de 7 ans ( bilan prévu très très bientôt). On se sent tout de suite moins seuls.
et oui finalement nous sommes nombreux dans cette situation, courage
Ton billet m’a bouleversé, je n’ai pas beaucoup de mots mais à travers ces lignes on voit tout l’amour que tu portes à ton fils et tes enfants..ils en ont de la chance d’avoir une maman aussi à l’écoute que toi et si aimante, ensemble il n’y a pas de doute vous pourrez tout traverser <3 Je t'embrasse.
Je n’ai rien à ajouter mais tu sais que je comprends et que je suis la <3
En lisant ton article, je crois me lire, car bien que le diagnostic pour mon fils ne soit pas l’autisme, beaucoup de ses troubles ressemblent à ce dont ton fils souffre. Et comme toi, on a du ramer pour trouver les bonnes prises en charge, ramer pour trouver une école (d’inspiration Montessori), nous battre tous les jours pour lui donner sa place dans la société, dans la famille, à l’école etc. J’ai eu et j’ai encore le même élan de protection que toi, la propension à sortir les griffes dès qu’on ose toucher à la chair de ma chair, la même souffrance devant la sienne face aux méchancetés et stupidités des autres, la souffrance devant la sienne due à son hyper-sensibilité. Mais au fond, je sais que mon fils ira mieux car je sens en lui énormément de potentiels. Il est courageux et affrontera ses difficultés. Tu vois bien qu’on vit la même chose. COURAGE ma belle !!! Tu n’es pas seule !
Bonjour Zozo,
Je me sentais obligé de t’écrire un commentaire, qui se fondra dans la vague, tellement ce post m’a touché. Je ne suis pas concernée par l’autisme et ne suis pas confronté à ce que tu vis chaque jour, mais j’ai toujours eu beaucoup de peine pour ces enfants qui étaient mis à l’écart de notre société. Après m’être renseignée, j’ai appris que l’autisme était en fait le symptôme d’une intelligence trop grande pour la capacité de nos corps tel qu »ils sont aujourd’hui. Ce ne sont pas eux qui ne comprennent pas notre monde, c’est plutôt nous qui n’avons pas la compréhension qu’ils en ont. Ces enfants ne sont pas à mettre aux fers, ils sont un don et un cadeau, ils nous permettent de voir le monde d’une tout autre manière. Bien sûr la contrepartie est bien lourde pour eux, qui auront toujours du mal à s’intégrer à la masse. Ton petit a bien de la chance de t’avoir comme mère.
Je te souhaite beaucoup de courage, surtout pour ces adultes ignorants qui pensent qu’un enfant ne comprend rien à ce qu’on dit. J’ai été confronté à cela dans une école primaire où j’ai travaillé. Une petite fille avait été témoin d’une discussion entre sa mère et son psy, disant qu’elle était restée bloqué au CP et qu’elle aurait du retard. Les deux heures d’études, elle les a passé à pleurer tellement elle se sentait coupable de ne pas répondre aux attentes de sa mère. De même une petite fille sourde, qui avait eu un implant, avait beaucoup de mal dans les matières littéraires, notamment le vocabulaire dont elle manquait cruellement. Les pleurs étaient son quotidien et les moqueries son fléau. Elle avait pleinement conscience de son handicap, je crois que c’est ce qui est le pire pour quelqu’un (enfant ou adulte).
Bien sûr ce n’est pas au même niveau mais tu comprends le principe.
Je t’envoie toutes mes bonnes pensées, amicalement.
Mélissa
Je suis tellement d’accord avec ce que tu dis… Les différences de ces enfants font leurs forces. Il semble bien entouré, il s’en sortira, vous vous en sortirez ensemble !
Bonjour,
je suis la maman d’une autiste de 26 ans, autiste profonde, peu de vocabulaire (20 mots environ), sujette à des crises d’automutilation depuis sa naissance.
Diagnostic vers ses 9 ans, après avoir été culpabilisés pendant des années par un médecin chef de CMP qui nous imputait sa « psychose ».
Depuis, ma grande est en internat, pas facile dans son adolescence d’avoir une place dans un IME digne de ce nom. Et quand elle a atteint ses 20 ans, miracle, elle a été acceptée dans une structure belge géniale, où elle est heureuse, et qui est devenue son véritable foyer, notre maison n’étant plus pour elle qu’un endroit où elle revient chaque mois, et où ses amis lui manquent, où elle s’ennuie.
Malgré tous mes efforts, et je peux dire que je n’ai ménagé ni ma tendresse, ni mon amour, ni mon attention, elle n’a commencé à évoluer que vers ses 15 ans.
Vous, qui avez la « chance » d’avoir un enfant moins touché et qui parle, donc capable (avec de l’aide) de s’intégrer à cette impitoyable société, sachez que les autistes ont un potentiel mémoriel et intellectuel énorme et sont capables de choses incroyables (ma fille a une mémoire eidétique).
Bon courage pour la suite, continuez à vous battre pour votre fils et contre les institutions obsolètes françaises, quand il y en a, le budget alloué au handicap ayant été sabré de façon drastique par Sarkozy d’abord, et ce n’était qu’un début.
Et gardez la tête haute, les critiques des bien-pensants ou de ceux qui ne comprennent rien à l’autisme ne doivent en aucun cas vous effleurer.
Avec toute mon amitié
Danielle
[…] Ce billet est également publié sur le blog Zozomum et Cie. […]
Je ne trouve jamais les mots pour réconforter… Alors je te dis juste plein de courage! J’espère que ton fils croisera des personnes bienveillantes et compréhensives dans sa vie. Il a déjà une famille au top!
Je vous souhaite pleins de bonheur et plein de courage.
Hello,
Je viens de lire ton post, je le trouve touchant. Tu as eu raison de poser les mots sur ce que tu ressens. Ton fils est un petit garçon épatant, tu te dois d’être forte pour lui. C’est loin d’être facile. Ylane est bien entouré. J’ai un BEPA Services aux personnes, j’ai fait un stage en CLIS ; dans cette classe, il y avait une petite fille qui comme ton fils avait un autisme léger. Il suffit parfois de les stimuler, de les aimer et de les aider à comprendre et mieux appréhender le monde qui les entoure. En ce qui concerne la méthode montessori, peut-être pouvez-vous lui proposer des jeux et exercices à la maison en rapport avec ce qu’il fait à l’école ? Parles-en à des enseignants et si besoin (on n’y pense pas) la DSDEN (ou inspection académique) peut te renseigner et t’aider (ils ont des conseillers pédagogiques). Après si vraiment tu souhaites le mettre dans une école proposant cet enseignement, pourquoi ne collectes-tu pas une cagnotte à cet effet ? Je ne sais pas ce qui est possible mais bon… C’est pénible ces délais. C’est un réel problème. L’accueil de personnes ou enfants différents n’est pas assez abouti et développer, il en manque beaucoup trop au vu des chiffres. Malheureusement, il n’y a que des centres spécialisés ou des écoles privées pour faire fasse. Il faudrait améliorer le systhème. L’objet de mon commentaire n’est pas du tout celui-là OUPSI
Revenons à nos moutons, je comprends ta réticence à aller dans une association mais tu peux leur poser des questions sans toutefois échanger avec des parents, ils auront surement des réponses à te fournir, ils ont l’habitude et pour certains ont vécu ta situation et connaisse des astuces.
N’oublies jamais de prendre du temps pour toi, pour souffler ça t’éviteras de craquer.
Bon courage à toi et pleins de bisous à tes enfants.
Je t’envoies tout mon soutiens.
Bonjour,
Je comprends parfaitement tout ce par quoi vous passez.
J’ai 3 enfants : 2 filles, et au milieu un garçon. Très rapidement, je me suis rendue compte que quelque chose « clochait ». On m’a dit un jour « les mères savent toujours, il faudrait les écouter plus souvent ».
Comme pour Ylane, j’ai entendu, même de la part de professionnels que mon fils était capricieux, beaucoup de caractère, et nous…. parents trop laxistes ! Pfffff, on n’a jamais été laxistes.
On ne me croyait pas quand je disais que quelque chose ne tournait pas rond… je voyais ce petit garçon, si plein de joie, vivre à côté de nous et non pas avec nous. Des colères monstrueuses pouvant durer jusqu’à 1h30, qui rien n’apaisait, si ce n’est sa propre fatigue physique d’avoir tant hurlé…. ces colères où je lisais dans ses yeux qu’il n’était plus connecté à notre réalité.
Tout comme ses oreilles. Depuis ses 6 mois, je disais qu’il n’entendait pas bien, et non, on me disait que je me faisait des idées.
Des années à taper à toutes les portes… des années à passer pour une maman anxieuse qui s’inquiète pour rien.
Et pourtant….. à 5 ans, une orthophoniste m’a dirigé vers un centre psy… et après 30mns d’observation et après m’avoir questionnée, alors que les groupes thérapeutiques étaient déjà formés et qu’ils ne pouvaient plus prendre d’enfant en soin, la phrase « libératrice » qui m’a confirmée que j’avais raison depuis le début « votre enfant est en souffrance, il vit dans la peur de façon permanente, on capte difficilement son regard, il garde une distance de sécurité, il ne nous laisse pas entrer dans ses jeux… on ne peut pas le laisser comme ça… on va l’intégrer à un groupe, quitte à pousser les murs ». A partir de là, tout a été mis en place et il allait de mieux en mieux. Oh bien sûr, pas en quelques jours…. Il a été diagnostiqué enfant TED (Troubles Envahissants du Développement) avec une dysharmonie évolutive et une tendance psychotique (ne pas s’imaginer les films Shining et Psychose… psychotique signifie dans son cas, avoir du mal à rester connecté à la réalité). Aucun retard intellectuel, ni aucun retard mental. Il se coupait régulièrement de la réalité… trop angoissante pour lui. Pour se protéger.
A 7 ans, les médecins ont découvert ce que je leur criais depuis des années : il est également malentendant. Perte de 60%. Il est appareillé depuis.
Puis quand il a eu 9 ans, il a été testé par le CRA (Centre Ressources Autisme), le seul organisme habilité en France à dépister l’autisme. Il y en a un par région. Et là, le verdict est tombé : Autisme atypique (forme la plus légère de l’autisme mais qui reste de l’autisme avec toutes les difficultés que cela comporte… à plus petite échelle qu’un autisme sévère bien évidemment).
Aujourd’hui, il a 12 ans, il en aura 13 en Octobre. Et personne ne peut deviner qu’il est autiste, il a la vie « ordinaire » de n’importe quel enfant de son âge. Il est juste « particulier ». Il va au collège, et pourtant la scolarité, c’était pas gagné, il a même doublé sa grande section, trop de problèmes de compréhension, d’attention, trop renfermé sur lui-même, trop « à côté »… on savait que si on le mettait dans une trop grande demande d’autonomie, il risquait de se retrouver en échec scolaire. C’est extrêmement rare de faire redoubler une classe de maternelle, ça dénote un réel problème. En septembre, il rentrera en 5ème avec 15 de moyenne générale. Depuis le CP, il bénéficie d’une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) qui l’aide dans la compréhension de consignes écrites, qui l’aide à retranscrire à l’écrit ce qui lui semble si évident dans son intellect.. mais synthétiser sa pensée, transformer une idée en phrase, c’est encore compliqué pour lui, tout comme rester dans le vif du sujet, sans digresser ni partir dans tous les sens. Elle l’aide à gérer ses angoisses, à s’organiser dans son travail…etc….
Je fais beaucoup de choses de mon côté aussi…
Je ne peux pas tout raconter ici, ce serait beaucoup trop long.
Mais si tu as la moindre question, aussi incongrue te semble-t-elle, n’hésite pas à me la poser.
En 2013, j’ai écrit un livre pour lui, une sorte de biographie, je voulais surtout qu’il se souvienne de tout le chemin parcouru, de toutes les victoires sur lui-même, pour que jamais il n’ait honte de lui, ni de ce qu’il est… j’y ai tout décrit depuis sa naissance jusqu’à ses 9/10 ans, les symptômes, les comportements atypiques, les crises…etc…. les obstacles médicaux, mais aussi les vrais bonheurs…. Peut-être que ce petit parcours de vie pourrait t’éclairer, du moins t’aider à comparer, voire si ça corrobore ou non à ce que vous vivez avec Ylane… Il est écrit sans prétention (je ne suis pas écrivain) et il est vraiment facile à lire, plein d’humour et d’amour surtout. Si cela t’intéresse, je me ferai un plaisir de te l’envoyer par mail. Ne te sens pas obligée surtout. C’est juste une piste.
Quoiqu’il en soit, fais toi confiance, une mère sait toujours. Et fais confiance à ton fils (je suis sure que tu as déjà confiance en lui), ces petits bonhommes nous surprennent, et finalement nous apprennent le sens profond de la vie.
[…] méthodes fonctionneront. J’ai confiance, il me le fallait LUI et personne d’autre. Cet enfant me fait […]
[…] matin ils sont contents d’aller à l’école. Je vous reparlerai d’Ylane et de son adaptation. Mais il est heureux, c’est bien ça le plus important. Noam ne fait […]
[…] vous ai remercié pour vos messages sur le trouble autistique? J’ai jamais pu répondre à tout le monde et je m’excuse milles fois. Mais les larmes […]
J’arrive sur le tare… Mais cet article ne pouvait qu’attirer mon attention…
Je suis Maman de deux enfants… et éducatrice spécialisée…
Si l’autisme peut faire peur, peut décontenancer… moi c’est un monde qui m’attire, que je trouve fascinant…
Derrière ce « il est autisme », il est tellement important de se rappeler qu’il y a avant tout un petit être qui évolue à sa manière, qui a une sensibilité à part et qui regorge de ressources à exploiter…
Je ne peux imaginer ce que cela représente pour une Maman mais je sais que l’amour est inconditionnel et qu’il peut faire des miracles ! Et ton petit bonhomme a l’air heureux… et tu le dis toi même, c’est bien ça l’important !!!!
[…] Humeur […]
[…] Humeur […]
[…] All […]
le billet n’est pas récent mais je suis tombé sur ton article BILAN pour Ylane et j’ai souhaité relire tous les billets de ton blog parlant de celà, j’aurai envie de communiquer un peu avec toi, je suis dans la même situation que toi avec les prise en charges et mon fils qui pour moi est Autiste asperger mais je n’arrive pas à le faire entendre au reste du monde ! pouvons nous échanger sur FACEBOOK ?
[…] Je n’ai aucun conseil, et je n’ai pas la force de tout réexpliquer ce qu’est l’autisme et comment je l’ai découvert. […]